A zatem nasza diagnoza brzmiała: zaburzenie rozwoju mowy. W opinii dla przedszkola nieco to rozwinięto: „jakościowe nieprawidłowości w funkcjonowaniu dziecka wynikać mogą z zaburzeń rozwoju mowy”.
Właśnie. Chociaż u Promyczka nie zdiagnozowano całościowego zaburzenia rozwoju, to był on de facto całościowo zaburzony.
Tymczasem Promitis już umywał ręce. My się takimi dziećmi nie zajmujemy. Wskazano nam pewien kierunek postępowania. Praca z logopedą prawdopodobnie wsparta zajęciami z terapeutą. Plus badanie profilem psychoedukacyjnym PEP-R. Czyli: kolejna diagnoza…
1. Profil psychoedukacyjny PEP-R
Diagnoza PEP-R ma za zadanie ustalić wiek dziecka w różnych dziedzinach aktywności. Na badanie zapisaliśmy się w SOTISIE, czas oczekiwania był względnie krótki, choć mi bardzo się dłużył – ok. trzy tygodnie.
W wyznaczonym dniu stawiliśmy się, Promyczek i ja, w Centrum Terapii Autyzmu przy ul. Korfantego na warszawskim Bemowie. To był gorący, letni dzień, przyjechaliśmy za wcześnie. Pospacerowaliśmy trochę po spokojnej uliczce, przy której mieści się ośrodek.
Sam budynek sprawia sympatyczne wrażenie. I jest w nim atmosfera nadziei. W pokojach odbywają się zajęcia dla dzieci – mogłam je podglądać przez lustra weneckie w drzwiach, wychowanków widziałam też na korytarzu, gdy podążali na zajęcia albo na spacer. Czy to możliwe, że te dzieci mają autyzm? – zastanawiałam się. Były takie grzeczne, ułożone. Siadały przy stolikach, wykonywały zadanie po zadaniu. Dla mnie to były cud-dzieci. Choć może widziałam tylko wycinek tej trudnej rzeczywistości.
Co do mojego Promyczka, narobił trochę zamieszania. Jego również mogłam podglądać przez lustro weneckie, gdy wykonywał (albo nie) polecenia pań przeprowadzających badanie. W testach biorą udział dwie terapeutki – u nas de facto były nawet trzy, bo jedna z pań zachorowała i znaleziono zastępczynię. Promyczek był wzywany dwukrotnie na badanie trwające mniej więcej godzinę.
Teraz sięgnę bezpośrednio do badania, żeby wyjaśnić wam jego istotę:
Profil edukacyjny PEP-R służy do diagnozowania charakterystycznych dla danego dziecka sposobów uczenia się. Test określa poziom rozwoju dziecka w następujących sferach: naśladowaniu, percepcji, motoryce małej i dużej, koordynacji wzrokowo-ruchowej, czynnościach poznawczych oraz komunikacji i mowie czynnej. Każde zadanie oceniane jest za pomocą trzystopniowej skali:
– zaliczone – dziecko rozumie i wykonuje większość poleceń adekwatnie
– obiecujące – wskazuje potencjalne możliwości dziecka nauczenia się danej umiejętności
– niezaliczone – dziecko nie rozumie i nie wykonuje poleceń
Dziecko ma do wykonania określoną liczbę zadań. Ponieważ jest ich dużo, raczej nie należy się spodziewać, że badanie przeprowadzi się podczas jednego spotkania – terapeutom zależy, by dziecko nie było zanadto zmęczone. Badanie przypomina zabawę, która jest ukierunkowana przez jedną z terapeutek, podczas gdy druga wpiera ją, obserwuje dziecko i robi notatki.
Muszę wyrazić uznanie dla pań z SOTIS. Włożyły w badanie dużo serca, a przy tym były bardzo profesjonalne. Potrafiły skłonić zamkniętego w sobie i bardzo zbuntowanego chłopca do wykonania wielu ćwiczeń. Wynik nie był co prawda satysfakcjonujący – liczący sobie cztery lata Promyczek wypadł średnio na dwa lata, jednak nie mogę powiedzieć, że było tak z powodów niezwiązanych z brakiem umiejętności syna.
Efektem badania jest drobiazgowy opis wykonanych (bądź nie) zadań. W każdej z wyżej wymienionych sfer określono wiek Promyczka (wynik w skali rozwoju) oscylujący między 1 (mowa) a 3 (motoryka mała). Obok wyniku zapisano również tzw. wynik obiecujący, który ma pokazać potencjał dziecka – to, w jakich sferach można oczekiwać postępów w najbliższym czasie. Uzupełnieniem do sprawozdania są wykresy – podobno bardzo istotne.
Z mojej perspektywy, dzisiaj, wykonanie tego badania nie miało specjalnego znaczenia, choć może było przydatnym materiałem dla terapeutki zajmującej się Promyczkiem w późniejszym okresie. Rzecz w tym, że chociaż testy wykazały braki syna, to za wiele o nim nie powiedziały. W rzeczywistości zebrano materiał wyrywkowy. Później, gdy u Promyczka odblokowała się mowa i jego rozwój wreszcie ruszył z miejsca, wszystko zaczęło się dynamicznie zmieniać: myślę, że już w trzy miesiące później profil PEP-R wypadłby zupełnie inaczej.
Publikuję te uwagi nie dlatego, by odwieść was od zbadania dziecka w ten sposób. Rzecz w tym, że moim zdaniem nie należy zanadto przywiązywać się do wyniku (a tym bardziej zadręczać się nim). PEP-R oznacza wiedzę w danym momencie na temat określonych sfer funkcjonowania dziecka. I tyle. Tak naprawdę nie znajdziecie w nim odpowiedzi na to, w jakim rytmie będzie rozwijało się dziecko. To pokaże dopiero właściwa terapia.
2. Badanie słuchu
Jest bardzo godne polecenia. Jak zwykle w naszym kraju są dwie drogi. Państwowa: idziemy do lekarza pierwszego kontaktu po skierowanie do laryngologa. A następnie u laryngologa prosimy o skierowanie na audiogram. Ponieważ to wszystko długo trwa, my poszliśmy drogą prywatną.
Wynik nas rozczarował. Nie otrzymaliśmy jasnej odpowiedzi na pytanie, czy syn dobrze słyszy. Powód? Promyczek, przerażony otoczeniem w gabinecie i faktem, że lekarz grzebie mu w uchu, strasznie krzyczał. I tak badanie nie wykazało wady słuchu, lecz usłyszeliśmy, że nie jest w pełni wiarygodne, ponieważ zostało wykonane w trakcie płaczu. Przy drugim podejściu sytuacja tylko powtórzyła się.
Z rodzinnych opowieści i z tego, co znalazłam w sieci jasno wynika, że u wielu dzieci problemy ze słuchem to efekt przerośniętego trzeciego migdała. Warto zbadać. My sprawdziliśmy Promyczka pod tym kątem niedawno, bo tej zimy więcej chorował i czasem głośno oddycha. Rzeczywiście, okazało się, że migdał ma przerośnięty, lecz na razie nie wywołuje to u niego żadnych niepokojących objawów: obserwujemy i czekamy. Z czasem trzeci migdał zaczyna sam zanikać. Ale tu znowu przykra refleksja na temat służby zdrowia – tym razem i prywatnej, i państwowej. Ani na wizycie prywatnej w przychodni LIM, ani w szpitalu w Dziekanowie Leśnym Promyczka praktycznie nie zbadano. Przeprowadzono tylko wywiad: ma bezdech? No cóż, nigdy nie zauważyłam, żeby miał bezdech. „No to niech sobie chrapie”. Dopiero ostatnio, w przychodni laryngologicznej w Wilanowie (otolaryngolodzy24) sprawdzono syna kompleksowo – polecam to miejsce, cena – cóż, jak wszędzie, za to mają dobrych specjalistów i świetny sprzęt. Dla wszystkich, którzy obawiają się badaniem wziernikiem przez nos – to drobiazg, naprawdę – a macie do czynienia z mamą histeryka, która również ma silną skłonność do histerii.
3. Badanie u neurologopedy
Wreszcie trafiliśmy pod skrzydła specjalistki, która zajmuje się Promyczkiem do dziś. To ona zauważyła u syna bardzo skrócone wędzidełko języka. Z przyczyn fizjologicznych Promyczek nie był w stanie wydawać większości dźwięków. Nawet jeśli nie tłumaczyło to w 100 proc. jego problemów rozwojowych, to wyjaśniało jakiej 95 proc. naszych kłopotów. Dziwi mnie, że takiego badania nie może wykonać zwykły pediatra. Dziś nie mogę uwierzyć, że sama w porę nie podważyłam Promyczkowi języka łyżeczką, żeby zobaczyć, co tam siedzi.
Już trzy dni później odwiedziliśmy chirurga, którego gorąco polecam. Tomasz Szafrański, przyjmuje w Łomiankach (tel. 504 235 266 – podaję ten, pod który dzwoniłam, raczej nie uległ zmianom – lekarz reklamuje się w sieci). Wydawało mi się, że wykonanie najdrobniejszego zabiegu w ustach tak buntowniczego dziecka bez narkozy jest niemożliwością. Otóż okazało się, że są śmiałkowie, którzy to potrafią. Chirurg był nie tylko profesjonalistą, okazał się przy tym miłą, kulturalną i spokojną osobą. Oby więcej było takich lekarzy.
A wszystkim, którzy wybierają się na podcięcie języka mówię: to prosta sprawa, nawet jeśli brzmi okropnie. Zabieg mało krwawy, bez potrzeby zakładania szwów. Krótki. Do przeżycia – i dla dziecka histeryka i dla histerycznych rodziców.
Trudniejsza część zaczyna się później. Podcięty język należy masować zgodnie z zaleceniami logopedy. A do tego trzeba zacząć usprawniać to narzędzie mowy, co nie jest sprawą prostą, nie przychodzi samo z siebie. Od zabiegu minęło już wiele miesięcy, a język Promyczka nadal wymaga wielu ćwiczeń.