Na wstępie, do wszystkich rodziców oczekujących na diagnozę: ogromnie wam współczuję i jestem z wami! Dobrze wiem, jakie myśli kłębią się w głowie mamy – a z tatą musi być podobnie – gdy logopeda bądź inny specjalista dziecięcy sugeruje autyzm. Znam to gorączkowe przeczesywanie internetu, szukanie wskazówek, które mogłyby wykluczyć schorzenie. I dręczące pytania: co dalej? Jaka przyszłość czeka nasze dziecko? Co będzie z naszą rodziną?
Co zadziwiające, w pierwszej chwili sugestia zaburzenia całościowego u Promyczka nie powaliła mnie. Pamiętam, że sama byłam wtedy mocno przeziębiona, może miałam przytłumione zmysły. W pewnym sensie cieszyła mnie nawet myśl, że oto powstał jakiś plan działania: mieliśmy skontaktować się z ośrodkami (dostaliśmy telefony) i liczyłam, że wreszcie dowiem się, jak mam pomóc synkowi. Na tym etapie widziałam tylko, że pora wziąć się do pracy – im szybciej, tym lepiej.
Załamanie przyszło następnego dnia. Cały dzień przeleżałam w łóżku, moja choroba bardzo się nasiliła. Za drzwiami słyszałam świergolenie Promyczka i po raz pierwszy ten dźwięk stał się dla mnie przykry – dotarła do mnie w całej potworności wiadomość o zapóźnieniu synka. To, co znaliśmy i lubiliśmy nagle zostało sprowadzone do symptomu poważnego zaburzenia, stało się wrogie.
Chory przeze mnie
Automatycznie włączyło się we mnie poczucie winy. Coś musiałam zrobić źle. Może to, że dużo pracowałam w ciąży? A może należało przedłużyć urlop macierzyński urlopem wychowawczym. Co niby chciałam udowodnić innym? Że jestem takim świetnym pracownikiem? Kosztem dziecka?
Poczucie winy dręczyło mnie przez cały okres diagnozowania Promyczka i do dziś się od niego nie uwolniłam. Nie wiem, czy teraz, gdy wspólnie pracujemy nad postępami w rozwoju, przekonanie o winie nie jest tym drugim głosem, który napędza mnie do działania, obok głosu miłości.
Z racjonalnego punktu widzenia zarzuty, jakie sobie stawiam, są absurdalne. Czułam się odpowiedzialna za problemy synka już przez sam fakt, że to ja go urodziłam. Nie sprawdziłam się, zawiodłam. Ponadto nie mogłam sobie wybaczyć, że zaczęliśmy działać tak późno. W pierwszej kolejności zgłosiliśmy się do najsłynniejszego ośrodka dla dzieci z autyzmem, do Sinapsisa, gdzie usłyszałam, że tam diagnozują dzieci tylko do 3 lat. A zatem inni rodzice dostrzegali zagrożenie o wiele wcześniej niż ja. Dla Promyczka „ten najlepszy” ośrodek był już niedostępny.
Potęga cierpliwości
Kolejnym ciosem był długi okres oczekiwania na diagnozę. Szukałam pomocy najpierw w ośrodkach państwowych – ich adresy w osobnym tytule. Najpierw w Ośrodku Wczesnej Interwencji w Warszawie przy ulicy Pilickiej. Był marzec 2011 roku. Usłyszałam, że na diagnozę będziemy czekać rok począwszy od daty dostarczenia skierowania. Drugim adresem był szpital przy Sobieskiego. Tam jako termin zaproponowano mi wrzesień. Wszystko się we mnie gotowało. Nasz czas był taki cenny, tyle już go straciliśmy pozwalając zamknąć się Promyczkowi w jego szklanej kuli.
W tej sytuacji pozostawały nam ośrodki prywatne. Okazało się jednak, że one także są oblężone. Proponowano nam terminy z przełomu maja i czerwca. W tamtej chwili ponad dwa miesiące oczekiwania też wydawało się zadaniem ponad siły.
Wreszcie znaleźliśmy centrum Promitis, w Warszawie przy Rondzie Wiatraczna, gdzie termin wydał się najbardziej do przyjęcia. Połowa kwietnia. Czyli: trzy tygodnie oczekiwania. Wtedy już wiedziałam, że termin jest ekspresowy – nawet jeśli początkowo chciałam mieć diagnozę już, teraz, zaraz. Czekała mnie jeszcze seria czarnych dni. Odliczanie, które dłużyło się w nieskończoność. Przeżywałam w myślach wszystkie scenariusze.
Promitis diagnozuje
Jestem zadowolona ze sposobu, w jaki przebiegała diagnoza Promyczka, bardzo cenię cały zespół, który się nami zajął. Na wstępie napiszę jednak co, moim zdaniem, było nie tak.
Nie ukrywam, że wybierając ten ośrodek, miałam tylko jedno kryterium: czas oczekiwania. Rzecz jasna przeczesałam internet w poszukiwaniu jakichś recenzji, przeczytałam, że „jest ok.”, „ludzcy ludzie”, „szybki termin konsultacji”. Przyszedł jednak moment, w którym poczułam się lekko oszukana.
Faktycznie, na pierwszą wizytę umówiono nas szybko. Także kolejna wypadła parę dni później. Ale gdy chciałam umówić trzecie spotkanie usłyszałam, że muszę czekać ponad miesiąc. Gdy wyraziłam zdziwienie i irytację, usłyszałam tylko, że „inne dzieci też czekają”. Poczułam się tak, jakbym to ja działała na ich szkodę moim naleganiem na szybszy termin. Tymczasem w innym ośrodku – w Scolarze – na pierwszą wizytę czekałabym dłużej, lecz później wszystko już przebiegało płynnie i cały cykl diagnozy zamykał się w jednym tygodniu – czyli de facto skończylibyśmy wcześniej.
Mam dla was następującą radę: jeżeli zdecydujecie się na Promitis (powtarzam, że zespół terapeutyczny – psycholog, pedagog i psychiatra – wykonali swoją pracę z dużym zaangażowaniem i sercem), domagajcie się ustalenia terminów wszystkich wizyt z wyprzedzeniem. Możecie tego wymagać, zwłaszcza że ośrodek żąda zapłaty z góry – dopiero gdy na konto wpłyną pieniądze, jesteście zapisani. Bo może okazać się, jak w naszym przypadku, że chcąc zdiagnozować szybko, poczekacie dłużej niż to konieczne.
Przebieg diagnozy
Nasza diagnoza odbyła się w ośrodku położonym przy ul. Pustelnickiej w Warszawie, nieopodal Placu Szembeka. Składała się standardowo z cyklu spotkań. W pierwszej kolejności czeka was wywiad, w którym powinna brać udział dwójka terapeutów – psycholog i pedagog. U nas obecna była tylko pani psycholog, gdyż pedagog zachorowała. Na spotkanie przychodzą sami rodzice, bez dziecka.
Przygotujcie się na wypełnienie wielostronicowego wywiadu. Na spotkanie przychodzicie z książeczką zdrowia dziecka, z której kserujecie wszystkie zapisane strony. Przynosicie wszelkiego rodzaju dokumentację medyczną. Badania słuchu. Informacje o ewentualnych zabiegach w szpitalu. O chorobach okresu niemowlęcego i późniejszych.
Ogólnie przygotujcie się na szereg pytań zbyt szczegółowych, by precyzyjnie na nie odpowiedzieć. Między innymi o pierwsze dźwięki, jakie wydawało dziecko. O to, w jaki sposób chwytało przedmioty w poszczególnych miesiącach życia. Niektórych spraw nie sposób sobie przypomnieć, dlatego dobrze, żeby w wywiadzie brało udział oboje rodziców.
Na pierwsze spotkanie przewidziano aż trzy godziny. I chociaż skończyliśmy nieco wcześniej, naprawdę długo to trwało. Wyszliśmy lekko podniesieni na duchu. Odpowiadając na pytania wiedzieliśmy, jakie stwierdzenia sugerują autyzm, a jakie nie. Rzecz w tym, że nikomu nie zależy na zakłamywaniu rzeczywistości. Chcemy mieć przede wszystkim prawidłową diagnozę.
Przed wywiadem radzę prześledzić w myślach a najlepiej przedyskutować z kimś bliskim etapy rozwoju dziecka. Nasza pamięć naprawdę działa wybiórczo, wspólnie dopasujemy więcej elementów układanki. Możecie pooglądać zdjęcia, wspomnienia da się wtedy lepiej uporządkować. Gdy miał dwa lata, byliśmy tutaj na wakacjach, wtedy zachowywał się tak i tak…
Drugie spotkanie odbywa się już z dzieckiem i nosi miano obserwacji. To dobre określenie. Na Promyczka czekał jasny pokój pełen zabawek. Wkroczył tam z wielkim entuzjazmem. Nie zawsze tak jest – często się zdarza, że dziecko w nowym miejscu reaguje lękiem. Dlatego obserwacje muszą być dwie, aby mały pacjent zdążył choć trochę oswoić się z otoczeniem.
Terapeuci przygotowują się jeszcze na inną ewentualność: dziecko może nie przełamać lodów, zachowywać się strachliwie i w efekcie nie pokazać swego potencjału. Dlatego od samego początku zachęcano nas: nagrywajcie filmy. Wy też filmujcie dziecko, w najróżniejszych sytuacjach. Kiedy się ubiera, kiedy je, kiedy się bawi. Bardzo cenne są zwłaszcza te nagrania, które prezentują człowieczka w interakcjach z innymi, na placu zabaw. U nas takie ujęcia nie udały się: na tym etapie Promyczek raczej unikał kontaktów z rówieśnikami.
W obu obserwacjach brała udział psycholog i pedagog. W trakcie seansu można było wydzielić trzy części. W pierwszej dziecko wchodzi do sali, wraz z rodzicami, i zaczyna bawić się samodzielnie. Ani rodzice, ani terapeutki nie biorą udziału w zabawie. U nas wykonanie tego polecenia było trudne, bo Promyczek wszystko nam przynosił i pokazywał, zachęcał nas do udziału. Terapeutki obserwują, czy dziecko bawi się zabawkami zgodnie z przeznaczeniem.
W drugiej części spotkania do zabawy włączają się mama i tata. Z psychologicznego punktu widzenia to doświadczenie jest dla rodzica trudną próbą. Jest świadom tego, że cały czas dziecko jest obserwowane, że na sali przebywa osoba, która wszystko notuje, że syn/córka albo zdobywa punkty albo je traci. Dla mnie ta zabawa była jak w thrillerze, każdy ruch miał swoją wagę. Każdorazowo wychodziłam z sali zabaw wyczerpana.
W dodatku nie wiadomo, jaki jest wynik całego eksperymentu i nie warto się dopytywać. Nam po pierwszym wywiadzie powiedziano, że syn raczej nie wykazuje wielu cech ze spektrum autyzmu i zaburzenie dotyczy najprawdopodobniej tylko mowy. Z kolei po drugiej obserwacji usłyszałam, że pojawiło się „sporo elementów niepokojących”. Takie fragmentaryczne dane niczemu nie służą. Z drugiej strony rodzic ma w sobie przemożną potrzebę, by dowiedzieć się jak najwięcej, jak najszybciej.
Czwartym spotkaniem, które nam udało połączyć się z trzecim, był wywiad z psychiatrą. Generalnie dziecko nie bierze w nim udziału – pytania tylko do rodziców – lecz ponieważ Promyczek był już z nami, we wszystkim uczestniczył. Myślę, że dobrze się stało, bo pani psychiatra miała okazję go poobserwować. Nie pamiętam za dobrze pytań. Wydaje mi się, że częściowo pokrywały się z wywiadem z pierwszego spotkania. Przebieg ciąży, niepokojące zachowania. Wiem, że psychiatra zapytała męża, jakie są moje stosunki z synem, a mnie, o kontakty na linii Promyczek – tata. To pomysłowy chwyt, bo pozwala poznać opinię drugiej strony.
Ostatnim, piątym spotkaniem jest orzeczenie. To być może najgorsza część diagnozy. Człowiek przychodzi jak na ogłoszenie wyroku. Przeczuwałam, że najgorsze podejrzenia znajdą potwierdzenie. Byłam prawie pewna, że Promyczek zostanie określony mianem dziecka autystycznego. Data spotkania wypadła akurat w Dzień Matki. Gdy jęknęłam, zaproponowano mi późniejszy. Wolałam już dłużej nie czekać.
Wykluczenie autyzmu było cudowną wiadomością. Przekazująca nam wieści pani psycholog też bardzo się cieszyła. Uzmysłowiłam sobie wtedy, jak trudna jest jej rola. Tak jak już pisałam, cały zespół włożył wiele pracy w diagnozowanie Promyczka. Terapeutka powiedziała mi, że zna filmy z udziałem naszego syna klatka po klatce. W tym kontekście wydaje mi się, że cena 700-800 złotych nie jest aż tak wygórowana, jak sądziłam początkowo. Oczywiście, że nie na każdą kieszeń. Lecz jeśli weźmiemy pod uwagę, że specjalista prywatnie za pięć minut uwagi inkasuje często 130 zł…
Gdy wychodziliśmy z ośrodka zaczęłam płakać i płakałam prawie całą drogę do domu, co z punktu widzenia mojego męża było zachowaniem absurdalnym.