Istnieją ludzie beztroscy i tacy, którzy martwią się większość swojego życia – ja należę do tej drugiej grupy. Dlatego dziś nie mogę uwierzyć, że problemy Promyczka – z mową i z zachowaniem – tak długo nie budziły we mnie wątpliwości. Nawet jeśli w mojej głowie pojawiały się czasem czarne scenariusze, głównie za sprawą historii, jakimi karmią nas media, akurat autyzm i całościowe zaburzenia rozwoju nocą nie odbierały mi snu. O dzieciach autystycznych miałam bardzo stereotypowe wyobrażenie.
Dziś też nie zamierzam zachęcać nikogo do paniki. Odradzam zwłaszcza diagnozowanie dziecka (i siebie) przy pomocy internetu, bo z doświadczenia wiem, w jakie straszne choroby łatwo uwierzyć. Chciałabym tylko zwrócić waszą uwagę na kilka spraw:
- Wasze dziecko jest absolutnie jedyne w swoim rodzaju i rozwija się w swoim własnym rytmie. Innymi słowy tabele rozwoju, określające jakie umiejętności nabywa dziecko w poszczególnych miesiącach, należy traktować z przymrużeniem oka. Z przymrużeniem oka, lecz nie z lekceważeniem. Nie ma sensu wpadać w panikę, gdy jakaś umiejętność pojawia się z opóźnieniem. Ale warto skonsultować się ze specjalistą: pediatrą, psychologiem dziecięcym, logopedą.
- Czasem naszymi „wrogami” stają się osoby, które naprawdę dobrze nam życzą. Do pierwszej kategorii należą panikarze. Ponieważ moja córka samodzielnie chodziła w wieku 10 miesięcy, a twoja tego nie potrafi, choć skończyła rok, to coś jest bardzo nie w porządku. Albo: jeśli twój syn ma cztery lata, a do snu wciąż zakładasz mu pieluchę, to poważny powód do obaw. Osoby mające za sobą konkretne doświadczenie rodzicielskie dochodzą do wniosku, że są wszechwiedzącym autorytetem.
Druga grupa ludzi, którzy mogą namącić nam w głowie to „uspokajacze”, a więc osobnicy wypierający fakty. Z ich punktu widzenia nigdy nie ma powodu do obaw. Co więcej, mają na podorędziu dziesiątki budujących przykładów. „Uspokajacze” bardzo mi dopiekli. To ci, co mówili: Promyczek nie mówi? A syn sąsiadki ma cztery lata i też nie mówi. A dziecko kuzyna przemówiło jak miało lat cztery i pół. I to jak! Całymi zdaniami! Poczekaj, on wam jeszcze powie! Nie będziecie potrafili zamknąć mu ust!
Podobno tak samo jest z palaczami. Osoby uzależnione od nikotyny zawsze potrafią podać przykład wujka-cioci-babci, co to palili papierosy do 90-tki i cieszyli się znakomitym zdrowiem. Tego typu legendy są niebezpieczne, bo odbierają nam czujność.
- Tabeli rozwoju dziecka znajdziecie w sieci tysiące. Ja proponuję, żebyście przyjęli wobec waszego dziecka pewien logopedyczny program-minimum: dwulatek powinien posługiwać się pierwszymi słowami. Trzylatek powinien tworzyć najprostsze zdania. Jeżeli tego nie obserwujecie, idźcie skonsultować się ze specjalistą, który doradzi wam, jak stymulować rozwój waszego dziecka.
Zwłaszcza cezura lat trzech wydaje mi się odpowiednim czasem, by przyjrzeć się uważnie małemu człowieczkowi. Co już umie? Jak się zachowuje? Czy stwarza problemy? Jakie? Trzy lata to wiek, gdy dzieci idą do przedszkola i ta weryfikacja często przebiega pod okiem przedszkolanki-pedagoga. Ale jeśli dziecko z jakiejś przyczyny nie poszło do przedszkola? Wtedy większy ciężar odpowiedzialności spada na nas – rodziców. Musimy sami ocenić, czy wszystko jest w porządku. Albo – najlepiej – skonsultować się z dziecięcym specjalistą. Bo z racji tego, że jesteśmy rodzicami, nie stajemy się specjalistami od dzieci. Ba, możemy mieć za sobą wzorowe wychowanie starszego rodzeństwa, a z młodszym postępować po omacku i popełniać błąd za błędem.
- Do specjalisty idziemy nie dlatego, że jesteśmy nieudolnymi rodzicami, lecz dlatego, że jesteśmy mądrzy. Wydaje mi się, że często zbyt długo zwlekamy z konsultacją – np. u psychologa – gdyż interpretujemy to jako swego rodzaju porażkę. Musimy radzić się obcych ludzi! Ja też zwlekałam i doczekałam się momentu, gdy całe życie Promyczka wymknęło się spod kontroli. Nie jestem z siebie dumna.
- Brak mowy i epidemia autyzmu. Nie znalazłam wiarygodnych danych liczbowych. Jednak z moich badań wynika, że diagnozy autyzmu – nazywane diagnozą pod kątem ogólnego zaburzenia rozwoju – przeprowadza się znacznie częściej niż kiedyś. Znalazłam szereg artykułów nazywających to „epidemią autyzmu”, a także teksty z danymi liczbowymi, które świadczą, że takiej epidemii nie ma.
Brak bądź opóźniony/nieprawidłowy rozwój mowy może świadczyć o zaburzeniu ze spektrum autyzmu. Może, ale nie musi. Podobnie jak szereg innych zachowań. Poniżej wklejam link do tabeli wskazującej na szereg objawów uważanych za przejawy autyzmu, które wcale nie muszą świadczyć o tej przypadłości.
Lekturę tabelki polecam wszystkim.
MITY i STEREOTYPY
Obiegowe opinie na temat autyzmu, utrudniające diagnozę i podjęcie wczesnej interwencji
Opracowanie na podstawie doświadczeń rodziców skupionych wokół forum dyskusyjnego
”Strona Dzieci Sprawnych Inaczej’
Poniżej opisane są (w formie tabeli z komentarzem ) opinie z jakimi zetknęli się rodzice poszukując informacji o autyzmie. Praktyka wykazuje, że niektóre cechy u osób z autyzmem mogą wystąpić, ale ich brak nie oznacza, że dziecko NIE MA AUTYZMU, ponieważ zaburzenia autystyczne to spektrum wielu, różnych objawów o różnym nasileniu.
Poniższe opracowanie jest praktycznym poradnikiem, opartym na przykładach.
| Opis | Komentarz
|
|
| Osoby z autyzmem nie przytulają się | Wiele osób z autyzmem przytula się do rodziców i opiekunów | |
| Osoby z autyzmem nie patrzą w oczy | Część osób nawiązuje dobry kontakt wzrokowy | |
| Autyzm dotyczy tylko dzieci | Autyzm to jednostka chorobowa dotycząca ludzi w różnym wieku | |
| Wszystkie dzieci z autyzmem zachowują się tak samo | Nie ma dwóch takich samych osób z autyzmem. Obraz choroby może się skrajnie różnić | |
| Osoby z autyzmem są agresywne | Tylko u części osób mogą wystąpić takie zachowania | |
| Autyzm jest spowodowany przez odrzucającą postawę matki ( teoria” zimnej matki”) | Autyzm jest zaburzeniem pracy mózgu. Nie jest wywołany przez nieprawidłowe relacje z matką i odrzucenie | |
| Osoby z autyzmem nie mówią | Wiele osób mówi, ale używanie przez nich języka jest inne, nie zawsze służy komunikacji i chęci dzielenia się wspólną uwagą | |
| „Skoro ktoś mówi, to znaczy, ze nie ma autyzmu” | Część osób z Zespołem Aspergera albo z tzw. wysoko funkcjonującym autyzmem biegle używa języka | |
| Osoby z autyzmem nie kontaktują się z innymi ludźmi, unikają ludzi, izolują się fizycznie, siedzą w kącie, patrzą niewidzącym wzrokiem | Wiele osób dąży do kontaktów z innym, zaczepia ludzi, mówi do nich, ciągnie za ręce, nakłania do jakiejś czynności, ale najczęściej na własnych warunkach | |
| „Chłopcy zaczynają mówić później”
„ Ja nie mówiłem do 3 lat a teraz mówię aż za dużo„, itd. |
Nie dotyczy wszystkich chłopców. Nie zawsze związane jest to z cechami osobniczymi. Opóźnienie rozwoju mowy szczególnie powiązane z innymi czynnikami, może świadczyć o ryzyku wystąpienia autyzmu. | |
| Dzieci z autyzmem są spokojne, pogrążone w swoim świecie | Nie zawsze. Autyzm często wiąże się z nadruchliwością, pobudzeniem, niepokojem ruchowym i emocjonalnym | |
| Osoby z autyzmem stwarzają sobie swój przyjazny dla nich świat autystyczny, w którym są szczęśliwe izolując się od naszego „złego świata” | Postawa wycofująca u osób z autyzmem wynika z odgradzania się od nadmiaru bodźców a nie z chęci ucieczki do „lepszego świata”
Autyzm nie jest wyborem. |
|
| Dzieci z autyzmem kręcą różnymi przedmiotami, wirują, machają nimi przed oczyma | Część dzieci tak się zachowuje, ale dotyczy to tylko pewnej grupy. Nie jest to zachowanie powszechne i niezbędne do stwierdzenie autyzmu | |
| Osoby z autyzmem są wybitnie uzdolnione, genialne, niezrozumiane | Wybitne, wybiórcze uzdolnienia występują bardzo rzadko. Wśród osób z autyzmem zdarzają się genialni matematycy, malarze, muzycy. Uzdolnienia te jednak są „wyspowe” i współistnieją z reguły ze znacznymi deficytami funkcjonowania społecznego | |
| Autyzm jest nieuleczalny | Wczesna interwencja terapeutyczna może sprawić, że dziecko pokona ograniczenia wynikające z choroby. Nie oznacza to jednak, że każdy przypadek autyzmu można wyleczyć. Oznacza jednak, że w każdym przypadku terapia może znacznie poprawić stan chorego | |
| Autyzm wiąże się zawsze z upośledzeniem umysłowym | Nie zawsze osoba z autyzmem jest upośledzona umysłowo, część z nich wykazuje inteligencję w normie a nawet ponadprzeciętną. Poza tym testy na inteligencje mogą wypaść niemiarodajnie w przypadku utrudnionego kontaktu z badanym | |
| Dzieci z autyzmem nie rozumieją co się do nich mówi | Rodzice zgłaszają często, że dzieci zatrzymują w pamięci słowa i zdania, trafnie rozumiejąc ich sens, choć nie okazują tego w sposób adekwatny, zrozumiały powszechnie | |
| Dziecko samo „z tego” wyrośnie, trzeba czekać | Dziecko nie wyrośnie z autyzmu bez wielokierunkowej terapii | |
| „Dziecko należy oddać do przedszkola, bo tam będzie musiało mówić, podporządkować się regułom i będzie naśladować innych” | Dziecko z autyzmem nie uczy się samo w naturalny sposób, przez naśladownictwo czy społeczne naciski. Pobyt w przedszkolu masowym może tylko pogłębić deficyty i frustrację. Praktyka wykazuje, że dziecko należy przygotować do uczestniczenia w grupie, wprowadzić je do grupy pod okiem terapeuty/asystenta. | |
| Autyzm jest odmianą schizofrenii, chorobą psychiczną | Osoby z autyzmem nie mają takich objawów jak urojenia, omamy słuchowe czy wzrokowe, choć mogą być nadwrażliwe na bodźce. Autyzm upośledzając czynności psychiczne i myślenie objawia się często mało zrozumiałym stylem wypowiedzi i dziwną interpretacją zdarzeń. Wynika to często z braku teorii umysłu i upośledzenia selekcji bodźców na te mniej i bardziej istotne | |
| Osoby z autyzmem nie mają rozwiniętych takich cech jak ambicja, poczucie godności, chęć rywalizacji, chęć odnoszenia sukcesów, itd. | Wiele osób z autyzmem ma wysoko rozwinięte cechy osobowości świadczące o tym, że nieobce są im społeczne zachowania i aspiracje. Nie zawsze jednak potrafią to adekwatnie ujawnić i przeżywają frustrację z powodu braku takich dokonań | |
| Dzieci z autyzmem w ogóle nie są zainteresowane innymi dziećmi, nie bawią się razem | Często dzieci są zainteresowane zabawą, ale przeważnie stoją nieco z boku, próbują włączać się do zabawy, która polega przeważnie na wspólnym bieganiu, aktywności fizycznej. Nie są jednak gotowe podjąć bez przygotowania zabawy symbolicznej (np. w udawanie) | |
| Osoby z autyzmem nie mają żadnych zainteresowań | Wręcz przeciwnie – zainteresowania potrafią być wręcz obsesyjne (np. mapy, liczenie, dinozaury, itd.) Mogą przemijać, a w ich miejsce pojawiają się inne, równie intensywne | |
| Osoby z autyzmem są smutne | Często są to ludzie „wiecznie uśmiechnięci” i radośni, okazujący w ten sposób przynależność do świata społecznego. Jest to forma zdobywania przez nich akceptacji | |
| Mowa osób z autyzmem jest monotonna, pozbawiona prawidłowej intonacji, przypomina skandowanie | Mowa może być nieprawidłowa pod względem melodyki, ale nie dotyczy to wszystkich | |
| Osoby z autyzmem nie lubią nowych miejsc, zmian, niespodzianek, muszą mieć stałe rytuały | W rozwoju dzieci z autyzmem występuje często upodobanie do niezmienności, lecz nie jest to kryterium niezbędne. Z biegiem czasu wiele dzieci dobrze akceptuje zmiany, potrafi się adaptować do nowych warunków. Pewną rolę ogrywają tu też cechy osobnicze i nasilenie choroby | |
Opracowanie: Małgorzata Mikos
Tabela powstała na podstawie informacji przekazanych przez rodziców dzieci ze diagnozowanymi zaburzeniami szeroko pojętego spektrum autyzmu.
Rozpowszechnianie jak najbardziej dozwolone i wskazane
http://www.dzieci.bci.pl/strony/autism/diagnoza.htm
Kiedy Promyczka skierowano na diagnozę, w krótkim czasie przeszłam długą drogę od niedowierzania do pewności. Im więcej czytałam, tym mocniej upewniałam się, że synek cierpi na zaburzenie ze spektrum autyzmu. Najgorszym wrogiem rodzica, którego pozostawiono sam na sam z jego wątpliwościami może być czas i internet. Czasu jest co niemiara, bo na diagnozę, nawet w prywatnym ośrodku, trzeba czekać. A internet jest pod ręką, a w nim cała masa przykrych historii.
Wszystkim, którzy teraz się zadręczają, chcę powiedzieć:
- Nie potrafimy sami, na podstawie kilku przesłanek, stwierdzić, czy dziecko jest chore. Problem w tym, że jeśli mały człowieczek z jakiegoś powodu nie rozwija się prawidłowo, a my nie zareagujemy na czas, pojawiają się u niego zachowania niepokojące i niepożądane. One same nie świadczą jeszcze o autyzmie, lecz o tym, że musimy działać.
- Nie znam statystyk. Lecz z rozmów z rodzicami w poradni i ze specjalistami wiem, że diagnoza autyzmu stała się ostatnio „modna”. To znaczy, że dzieci kieruje się na badania standardowo, jeżeli pojawi się któraś z niepokojących przesłanek. Z jednej strony, to dobrze: więcej dzieci wcześnie zacznie leczenie i ma większe szanse na dobre funkcjonowanie w świecie. Z drugiej strony, rodziców często naraża się na niepotrzebny stres. Rodziców, nie – dzieci. Zapewniam was, że podczas diagnozy Promyczek bawił się znakomicie.
- Autyzm jest wyzwaniem, nie – przekleństwem. Podczas diagnozowania Promyczka i później, gdy zaczął rehabilitację, napatrzyłam się na dzieci z zaburzeniami autystycznymi, tymi, które były w terapii. Patrzyłam z zawiścią. To były zdyscyplinowane, ułożone dzieci, które od moich różniły się może tym, że były szalenie grzeczne. Wiem, że za tym efektem stała masa pracy: rodziców i terapeutów. Może to, co oglądałam, było fasadą, za którą kryły się rozmaite trudności. Chcę wam tylko powiedzieć, że nawet jeśli ziści się najgorszy scenariusz, jesteście na początku trudnej drogi, lecz nie powinno was to skłaniać do desperacji. Niewątpliwie rodzicielstwo będzie was kosztować więcej wysiłku, ale wasze dziecko ma duże szanse na szczęśliwe życie. A kto wie, czy w domu nie wychowujecie kolejnego Alberta Einsteina!